Roadmap to a Cure

Kochani!!
Chciałbym przekazać Wam bardzo ważną informację. Dzięki staraniom zarządu OSPOzZr, Monica Coenraads z Rett Syndrome Research Trust odpowiedziała na nasze starania abyśmy mogli dołączyć do projektu „Roadmap to a Cure” Poniżej tłumaczenie listu, który otrzymałem.
 
Drogi Pawle
Rozumiem, że Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Retta zaczyna kampanię, której celem jest zebranie funduszy aby wesprzeć Rett Syndrome Research Trust (RSRT) i nasz strategiczny plan Drogi do Wyleczenia (Roadmap to a Cure). Jestem za to niesamowicie wdzięczna i z otwartymi ramionami przyjmuję wasze wsparcie dla naszego śmiałego planu.
Paulina Lasowska zasugerowała abym napisała do was informacje o naszym projekcie . Droga do Wyleczenia jest trzyletnim strategicznym planem badawczym, który kosztuje $33mln w ciągu wspomnianego czasu. Jest ambitnym planem skupiającym nasze zasoby na czterech podejściach: terapia genetyczna, reaktywacja genu MECP2, edycja RNA, wymiana białek, które atakują Zespół Retta od jego genetycznych korzeni. Droga do Wyleczenia stworzona została przez zespół składający się ze mnie, naszego dyrektora naukowego Dr. Randall Carpenter, nasz zarząd, oraz naszych głównych badaczy. Obecnie poczyniliśmy znaczące postępy, szczególnie z naszym wiodącym programem – terapią genetyczną. W lato ubiegłego roku ogłosiliśmy, że firma biotechnologiczna Avexis, podjęła kolejne kroki aby wprowadzić naszą terapię genetyczną w fazę testów klinicznych na ludziach. Dokładna data testów jest właśnie określana, a poza tym dane w dalszym ciągu wyglądają obiecująco, a wektory, za pomocą których będzie dostarczony materiał genetyczny wyglądają na bezpieczne i efektywne.
Ten plan nie istnieje w izolacji. Jest wszechstronny i zintegrowany. Przygotowuje warunki, w których firmy biotechnologiczne i farmaceutyczne mają jak najefektywniejsze zaangażowanie w nasze badania i będzie zapewniał abyśmy mieli jak najdokładniejsze wskaźniki efektywności naszych testów klinicznych. Nowa inicjatywa zwana Konsorcjum do spraw Testów Klinicznych ma zapewnić wiodącym specjalistom od Zespołu Retta potrzebny personel i zasoby aby zapewnić jak najlepszą jakość testów klinicznych naszych metod leczniczych. Więcej na temat Drogi do Wyleczenia możecie się dowiedzieć tutaj: www.reverserett.org/cure/
Przed nami mnóstwo pracy i wyzwania do rozwiązania. Musimy rozwinąć produkt terapii genetycznej drugiej generacji aby zapewnić sobie sukces z tym rozwiązaniem. Aby tego dokonać do naszego Konsorcjum ds. Terapii Genetycznej dołączyliśmy nowego członka, pioniera w zakresie terapii genetycznej z Universytetu w Pensylwanii. Będziemy kontynuować walkę o nasze cztery priorytetowe metody lecznicze dopóki nie znajdziemy tego, który z pewnością przyniesie nam głębokie i odmieniające życie wyleczenie, którego tak pilnie pragniemy.
Mamy również mnóstwo do zrobienia jeśli chodzi o zapewnienie funduszów potrzebnych do realizacji Drogi do Wyleczenia. Z sumą $15mln zadeklarowanych bądź otrzymanych do tej pory, do sumy $33mln, mamy dobry start ale przed nami jeszcze daleka droga aby w pełni sfinansować i zrealizować nasze plany. Wszystkie nasze fundusze pochodzą od indywidualnych darczyńców, związanych z rodzinami dotkniętymi Zespołem Retta, bądź z organizacji prowadzonych przez takie rodziny na całym świecie. Jesteśmy bardzo dumni z naszych sojuszników z organizacji w Wielkiej Brytanii, Izraela, Holandii, Irlandii, Francji, Niemiec i innych krajów. Możecie przeczytać pełną listę naszych międzynarodowych partnerów tutaj: www.reverseret.org/about-us/. Kiedy tylko zaczniecie przesyłać środki do RSRT z chęcią rozważymy dołączenie Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta do listy naszych międzynarodowych partnerów.
Zapewniam, że otrzymane środki będą użyte aby maksymalnie wykorzystać badania i doprowadzić nas do naszego celu jakim jest sposób na wyleczenie Zespołu Retta. RSRT kładzie nacisk na efektywność i uczciwość. Średnia naszych kosztów pośrednich od kiedy powstaliśmy dziesięć lat temu wynosi 4%, co oznacza, że średnio 96% naszych funduszy jest przeznaczonych na program badań. To zobowiązanie do efektywności i uczciwości kontynuujemy wraz z naszą Droga do Wyleczenia.
Jestem bardziej optymistyczna niż kiedykolwiek na temat wpływu jaki będziemy mieli na życie osób z Zespołem Retta, ale potrzebujemy wparcia, które pomoże nam to osiągnąć. Zapewniam nasze wsparcie jeśli będziecie tego potrzebować. Jeśli będzie taka potrzeba możecie używać loga RSRT oraz udzielać wszelkich informacji i materiałów na temat Drogi do Wyleczenia. Nasz dyrektor ds. rozwoju Timm Freeman udostępnił już Paulinie pewne materiały.
Jeśli macie jakieś pytania bądź będziecie potrzebować czegokolwiek jestem do waszej dyspozycji. Dziękuję uprzejmie.
 
Z poważaniem
Dyrektor Naczelny
Monica Coenraads

Ogłoszenie

Mam przyjemność poinformować wszystkich że podczas koncertu charytatywnego w wyniku przeprowadzonej zbiórki publicznej która odbyła się w dniu 29-12-2017 w Państwowej Szkole Muzycznej I i II stopnia w Koninie do skarbony stacjonarnej zebrano środki pieniężne w kwocie  1114 zł.

Organizatorem zbiórki publicznej jest Fundacja Słoneczko, Stawnica 33A, 77-400 Złotów, która na mocy decyzji MAiC numer 2016/2474/OR z dn. 03-07-2016r. wydała zezwolenia nr 256/2016/2474/OR

Koncert Charytatywny dla Alicji

Zapraszamy na koncert charytatywny w wykonaniu uczniów
ze Społecznego Ogniska Muzycznego im. Witolda Friemanna w Koninie

Koncert odbędzie się w Auli Państwowej Szkoły Muzycznej
I i II stopnia w Koninie przy ulicy 3 Maja 50
w dniu 29 grudnia 2017  godz 16.00
WSTĘP WOLNY

Podczas koncertu odbędzie się zbiórka pieniędzy na leczenie i rehabilitację Alicji,
zorganizowana przez Fundację „Słoneczko”

Można również przekazać darowiznę na subkonto Alusi
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
(Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie).
Dane: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym “Sloneczko” Stawnica 33, 77-400 Złotów.
Koniecznie z dopiskiem w tytule: Na leczenie i rehabilitację Alicji Kwiecień 254/K

Nie spóźnijcie się !!!!